Dyskusje dotyczące tzw. trudnych tematów, uważanych za tabu, podejmowanych przez autorów literatury dla dzieci i młodzieży, trwają od przynajmniej trzydziestu pięciu lat. Jako jeden z przykładów tego rodzaju dyskusji należy przypomnieć sesję naukowo-literacką IBBY z roku 1978, która odbyła się w Würzburgu. Problematyka tej sesji była skupiona wokół tego, co uznawano wówczas, w latach siedemdziesiątych XX wieku, za tematy tabu, raczej niepolecane do rozmowy z dzieckiem. Do tematów uznawanych w tamtym okresie za trudne włączono między innymi narkomanię, seksualność, śmierć. Do szerokiego zakresu tematów tabu włączono także niepełnosprawność.
Nie ulega wątpliwości, że samo zjawisko niepełnosprawności jest tematem budzącym emocje, także ze względu na fakt, iż jest ono uwikłane w liczne meandry filozofii, polityki, religii czy edukacji. Z drugiej strony, tak zwane studia nad niepełnosprawnością (ang. disability studies) jako interdyscyplinarna metodologia badawcza mogą wnieść nowe spojrzenie na wiele dziedzin polskiego życia zbiorowego, umysłowego i artystycznego. Polska jest dość wdzięcznym polem badawczym pod kątem disability studies, ponieważ należy do bardzo nielicznych wyjątków zarówno na tle krajów zachodnich, gdzie w przeszłości dochodziło do masowej, odgórnej eksterminacji osób niepełnosprawnych o charakterze politycznym, jak i państw postkomunistycznych Europy Środkowej i Wschodniej, jako region, gdzie propaganda nie była zwrócona przeciwko osobom niepełnosprawnym ani nie dążono do ukrywania faktu istnienia różnych rodzajów niepełnosprawności. Mimo to brakuje na naszym rynku publikacji ujmujących dzieje kultury polskiej w poszczególnych okresach historycznych, rodzimej literatury, sztuki, polityki, życia codziennego i religijnego z perspektywy disability studies. W tym kontekście chciałabym poruszyć wspomniany już temat niepełnosprawności w polskiej literaturze dla dzieci i młodzieży (ze szczególnym uwzględnieniem powieści młodzieżowej), w której przemiany zachodzące w polskiej mentalności, technologii, zapisach prawnych, wreszcie – edukacji, są dość widoczne, mimo swojej subtelności.
Czym są studia nad niepełnosprawnością i co mogą one wnieść do badań nad polską „literaturą osobną”? Jaki pożytek może z nich wynieść literaturoznawca zajmujący się tekstami kultury przeznaczonymi dla młodego odbiorcy (choć, oczywiście, nie tylko dla niego)?
Początki disability studies jako nowego obszaru badawczego oraz metodologii w kręgu studiów kulturowych sięgają roku 1998, kiedy została opublikowana książka amerykańskiej badaczki Simi Linton Claiming Disability. Knowledge and Identity. Według autorki wspomnianej publikacji celem disability studies jest krytyczna refleksja nad niepełnosprawnością, jej historycznym i społecznym kontekstem. Obejmują one przede wszystkim relację między narracją o niepełnosprawności w środowiskach akademickich i społecznym dyskursem o niej oraz wynikającymi z nich praktykami życia codziennego, dlatego disability studies mają charakter interdyscyplinarny. Według Simi Linton niepełnosprawność jest fenomenem społecznym, politycznym i kulturowym, w przeciwieństwie do proponowanych jeszcze w latach dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku w krajach zachodnich wizji niepełnosprawności jako zjawiska tylko i wyłącznie medycznego.
Z drugiej strony, badając polską kulturę (a w związku z tym – również literaturę) pod kątem dziejów i praktyk związanych z niepełnosprawnością jako fenomenem społecznym, należy mieć na uwadze wspomnianą już odrębność historii Polski. Proponowane przez Linton obszary badawcze mają bowiem odniesienie jedynie do kultury polskiej po 1918 roku, gdy narodziła się polska naukowa myśl pedagogiczna, skierowana na potrzeby dziecka niepełnosprawnego, przy równoległym tworzeniu instytucji badawczych, których celem było badanie różnych rodzajów niepełnosprawności już w niepodległej Polsce. Absurdem byłoby jednak stwierdzenie, iż przed 1918 rokiem nie było na ziemiach polskich osób niepełnosprawnych, stąd istnieje potrzeba stworzenia polskiego wariantu disability studies, ujmującego specyfikę polskiej kultury i historii. Wariant ten będę dalej nazywać studiami nad niepełnosprawnością.
Polska odmiana disability studies w związku z odmiennymi uwarunkowaniami kulturowymi obejmowałaby nie tylko badania nad rozdźwiękiem między dyskursem akademickim i praktyką społeczną, lecz przede wszystkim codzienne funkcjonowanie w lokalnej społeczności, wraz z towarzyszącymi mu ewentualnymi dysonansami między obrazem niepełnosprawności w otoczeniu a tym, jak postrzega siebie osoba niepełnosprawna. W odniesieniu do literatury obejmowałaby natomiast problem autokreacji niepełnosprawnego podmiotu. Bez wątpienia do jednej z kluczowych kategorii studiów nad niepełnosprawnością byłaby sugerowana przez Linton „ukryta dyskryminacja” – a więc różne strategie polegające na wykluczeniu niepełnosprawnego bohatera, nie wyrażane jednak wprost w toku narracji. Polska propozycja badań literaturoznawczych w perspektywie studiów nad niepełnosprawnością nie ujmowałaby więc tematu niepełnosprawności horyzontalnie (uniwersytet – społeczeństwo), lecz wertykalnie (użytkownik kultury – inny użytkownik kultury, natomiast w tekście literackim: bohater niepełnosprawny – inny bohater, niekoniecznie sprawny).
W niniejszym artykule chciałabym zaproponować próbę interpretacji jednej z powieści Barbary Ciwoniuk pt. Ten gruby. Wybór jest podyktowany faktem, iż w tym utworze postać niepełnosprawnej bohaterki wyraża pewne tendencje zachodzące w polskiej kulturze po 1989 roku, o których będzie mowa niżej.
Szczególnie interesujący w Tym grubym jest fakt, iż Adrianna, będąc bohaterką niepełnosprawną ruchowo, prowadzi swoją narrację dwutorowo – w świecie uznawanym za „realny” i na swoim blogu, co stwarza dla niej możliwość swobodnej kreacji samej siebie. Pierwszy wpis na blogu Adrianny może dostrczyć wglądu w sposób konstrukcji własnej tożsamości jako osoby niepełnosprawnej:
Na filmach psychologowie często radzą ludziom nieszczęśliwym, żeby opisywali, co ich boli, bo wtedy łatwiej znaleźć sposób na pozbycie się cierpienia. Może to i prawda, bo w Internecie pełno jest teraz różnych blogów ludzi samotnych i załamanych. Różne bywają przyczyny stanu ich ducha, ale często spotykaną jest fakt bycia osobą niepełnosprawną, inaczej ON. Te dwie literki oznaczają, że ktoś urodził się nieco inny od reszty albo w pewnym momencie życia ciężko zachorował lub uległ wypadkowi i nagle został wyrzucony poza krąg znajomych, a nieraz i rodziny. Że musi walczyć o powrót do życia, a czasem nawet o jego namiastkę. Od paru lat te dwie literki określają i mnie.
Interesujące przy lekturze wyżej cytowanego fragmentu blogowej wypowiedzi narratorki staje się jej własne postrzeganie w kontekście innych, aczkolwiek niewymienianych z imion i nazwisk, a zatem jedynie potencjalnych i podlegających przy tym generalizacji „osób niepełnosprawnych”. Adrianna nie przedstawia siebie na tle konkretnych ludzi z krwi i kości, lecz raczej sytuuje siebie w kręgu postulowanej, dość abstrakcyjnej grupy. Można nawet zaryzykować stwierdzenie, iż pierwszy wpis Adrianny na jej własnym blogu staje się swoistym manifestem niepełnosprawnej tożsamości. Jednak najciekawsze w jej manifeście jest to, że narratorka z góry zakłada, że każda osoba niepełnosprawna zostaje odrzucona przez społeczeństwo, co oznacza pewną generalizację, a więc jej stwierdzenie niekoniecznie musi być całkowicie zgodne z rzeczywistością.
W jaki sposób Adrianna postrzega siebie na tle innych niepełnosprawnych blogerów? Interesujący staje się w jej konstrukcji swojej tożsamości kontrast między autokreacją w przestrzeni wirtualnej a tym, jak przebiega jej konfrontacja z rzeczywistością:
Teraz mój przyszły czytelnik natychmiast ucieknie z tej strony, bo zorientuje się, że nie znajdzie na niej nic ciekawego, tylko opis choroby i narzekanie. Zero wątków dotyczących miłości czy seksu. Może i jest w tym trochę racji, ale utyskiwać na zły los i opisywać swojej choroby naprawdę nie zamierzam. Dość naczytałam się blogów zaczynających się od słów: „Jestem niepełnosprawny i powoli tracę sens życia…”, „Mam 25 lat i jestem bardzo nieszczęśliwy, bo po wypadku opuściła mnie dziewczyna…’”, „Jestem niepełnosprawna i bardzo samotna. Proszę, wejdź tu, bo szukam przyjaciela…”‚.
Brak „utyskiwania na swój los” w istocie występuje tyko w autokreacji i narratorki, w stworzonym przez nią samą obrazie swojej osoby. Rozdźwięk między różnymi wizerunkami niepełnosprawności, szczególnie między jej wersją, wyobrażoną przez narratorkę, a rzeczywistą, tą, z którą ma do czynienia na co dzień, jest widoczny również w tym, jak Adrianna ozdabia swój pokój:
Mama starannie przyczepia plakat Nicka Vujicica do grubej tapety nad biurkiem i odchodzi, by z pewnej odległości ocenić swoje dzieło […] To dziwne, że mama, patrząc na uśmiechniętego Nicka, nie zasypuje mnie pytaniami w stylu: ,,Co mu dolega?'; ,,A co on takiego zrobił?”. Pewnie myśli, że to jeden z wielu młodych niepełnosprawnych, którzy biorą udział w projektach typu Bez barier czy Ponad granicami i zdobywają szczyty albo objeżdżają świat na wózkach. […] Dla mnie są to przyjaciele, którzy mnie nigdy nie zawiodą. Innych nie mam, a z tymi mogę się naprawdę zaprzyjaźniać, poznając ich twórczość. Są wśród nich sportowcy, politycy, naukowcy, pisarze, aktorzy, muzycy i inni artyści, których bardzo cenię.
Ograniczę się jedynie do interpretacji wyżej cytowanego, niewielkiego fragmentu dość obszernej narracji Adrianny. Warto dodać, iż jej galerię znanych osób niepełnosprawnych stanowią ludzie, którzy w XXI wieku stali się właściwie ikonami różnych rodzajów niepełnosprawności oraz różnych strategii radzenia sobie z nią. Przykładem takiej ikony może być John Nash, którego postać została przybliżona polskiemu odbiorcy tekstów kultury dzięki biograficznemu filmowi Piękny umysł (znamienne jest to, że premiera tego dzieła w Polsce miała miejsce na początku bieżącego stulecia, w 2002 roku). Kwestia niepełnosprawnych celebrytów, zajmujących już swoje miejsce w wyobraźni zbiorowej, jest na pewno zjawiskiem godnym dalszego zbadania. Adrianna w pewnym stopniu utożsamia się z postaciami z plakatów, ale inni bohaterowie (szczególnie jej nauczycielka) odnoszą się krytycznie do jej fascynacji, ujawniając przy tym emocjonalny i bezkrytyczny stosunek nastoletniej narratorki do jej idoli. Jedynym powodem, dla którego narratorka ma taki właśnie stosunek do wspomnianych postaci, jest fakt, że podobnie jak ona należą do grona osób niepełnosprawnych. Fakt ten przesłania jej rzeczywiste dokonania tych ludzi.
Emocje, zawarte w autokreacji niepełnosprawnego podmiotu, są dość wyraźne w powieści Ciwoniuk. Ich siła sprawia, że niepełnosprawność u narratorki Tego grubego przestaje być już wyłącznie sprawą osobistą nastoletniej mieszkanki małej miejscowości. Zaczyna pojawiać się w przestrzeni wirtualnej, na blogu (a więc tam, gdzie istnieje potencjalnie szeroka publika), wykraczając daleko poza pokój Adrianny. Jest rzutowana na nieznane jej w rzeczywistości osoby jako pewien element ich życia, mający ich odróżnić od reszty społeczeństwa, a jednocześnie, w tym kontekście, staje się czymś ocenianym przez narratorkę pozytywnie, ze względu na jej mocną identyfikację z politykami, naukowcami i artystami. Dodatkowo, Adrianna projektuje na tych ludzi swoje wyobrażenia dotyczące ich niepełnosprawności, jednakże ich „walka z chorobą”, o której wspomina, nie ma żadnego odniesienia do działań, a raczej ich braku, ze strony samej bohaterki w celu dążenia do „powrotu do świata żywych”.
Ten gruby może być więc odczytywany jako wyraz pierwszego literackiego manifestu niepełnosprawnego podmiotu XXI wieku w polskiej powieści młodzieżowej. Podmiotu, który jest pełen wewnętrznych sprzeczności, dla którego niepełnosprawność jest jednocześnie źródłem frustracji i inspiracji. Jest to zupełnie nowe ujęcie niepełnosprawności, już nie jako diagnozy medycznej lub problemu zdrowotnego w ogóle, ale jako zjawiska wielowymiarowego, uzależnionego od subiektywnego postrzegania jednostki i jego własnych decyzji.
Studia nad niepełnosprawnością, jako kolejna propozycja interpretacji dzieła literackiego (także tego wchodzącego w skład literatury czwartej), mogą udzielić wielu odpowiedzi na pytania dotyczące nie tylko samego zjawiska niepełnosprawności, ale także odnośnie do kultury danego narodu, grupy etnicznej bądź okresu historycznego. Polska odmiana disability studies może stać się atrakcyjnym wariantem interdyscyplinarnej metodologii, pod warunkiem uwzględnienia specyfiki rodzimej historii oraz kultury, jak również może sprowokować do twórczej refleksji na temat miejsca naszej kultury, a także literatury w świecie.
Autor: Alicja Fidowicz